Roditelji njegovatelji godinama su upozoravali na problem koji je za njihove porodice imao vrlo konkretne posljedice: nakon što dijete sa smetnjama u razvoju navrši 30 godina, podrška sistema se mijenjala, iako potreba za cjelodnevnom brigom nije prestajala.

Kampanja koju je Udruženje „Djeca svjetlosti“ pokrenulo uz podršku PRAGG-a pokazuje kako se istrajnim zagovaranjem, pravnom podrškom i snažnijim glasom samih roditelja može mijenjati i odnos institucija prema problemu. U razgovoru sa Danielom Višnjić iz Udruženja „Djeca svjetlosti“ govorimo o tome kako se taj odnos mijenjao, šta je bilo presudno za promjenu i kako je višegodišnje zagovaranje dovelo do konkretne izmjene Zakona o socijalnoj zaštiti.

Kada ste pokrenuli kampanju, roditelji njegovatelji gubili su određena prava nakon što njihovo dijete navrši 30 godina. Kako je to izgledalo u stvarnom životu jedne porodice i šta vas je navelo da kažete da je vrijeme da se ovo pitanje sistemski mijenja?

Tokom rada sa roditeljima u partnerskom udruženju Plavi Balon u Prijedoru, uvidjela sam da su roditelji-njegovatelji u jako teškoj situaciji, koja se sve više pogoršava. Nadležne institucije su im ukidale pravo na naknadu, primjenjujući propise restriktivno, te ostavljajući roditelje bez mjesečne naknade koja im je značila finansijski mnogo, imajući u vidu činjenicu da se roditelji-njegovatelji cjelodnevno i svakodnevno brinu o svom djetetu sa 100% invaliditeta koje je potpuno zavisno od tuđe njege i pomoći, a zbog čega roditelji-njegovatelji nisu u mogućnosti da rade i privređuju. Snažan utisak na mene je ostavila činjenica da jedna majka ne može da se odvoji od svog djeteta na više od nekoliko minuta, a nadležne institucije pritom odbijaju da pruže potrebnu podršku takvom roditelju.

Na početku kampanje, koliko su institucije i donosioci odluka bili upoznati sa problemom i kako su reagovali kada ste prvi put počeli razgovarati sa njima o potrebi izmjene propisa?

Na početku kampanje, stav nadležnih institucija je bio vrlo konzervativan, nespreman za bilo kakvu mogućnost izmjene propisa i poboljšanja položaja roditelja-njegovatelja.

Tokom kampanje organizovali ste javne tribine u Banjoj Luci, Gradišci, Prijedoru i Bijeljini, pružali pravnu podršku roditeljima i zagovarali prema institucijama. Koji trenutak ili aktivnost biste izdvojili kao prekretnicu nakon koje ste primijetili da se odnos prema vašem zahtjevu počinje mijenjati?

Dobijanje prvih presuda nadležnih sudova, kojima su sudovi podržali naše stanovište da se zakon pogrešno tumači i primjenjuje, nesumnjivo je bio vjetar u leđa. Također, promjena na čelu Vlade Republike Srpske je značila drugačiji pristup prema roditeljima djece sa poteškoćama u razvoju, i nakon toga se sve počelo mijenjati.

Koliko je bilo važno da u kampanji ne govore samo organizacije i stručnjaci, nego i sami roditelji? Da li ste primijetili da su njihova lična iskustva mijenjala način na koji institucije, mediji ili građani razumiju ovaj problem?

Bilo je izuzetno važno da u kampanji govore sami roditelji, jer njihova iskustva daju ljudsko lice problemu koji se često posmatra samo kroz zakone, statistiku i administrativne procedure. Kada roditelj govori o svakodnevnom životu, odgovornosti i izazovima sa kojima se suočava, mnogo je teže taj problem posmatrati kao samo još jedno pitanje socijalne politike. Primijetili smo da su upravo takve lične priče pomagale institucijama, medijima i građanima da bolje razumiju koliko sistemska podrška znači i za cijelu porodicu, i za dijete.

Da li se tokom kampanje promijenilo i ponašanje samih roditelja njegovatelja? Jesu li postali spremniji da govore javno o svojim problemima, traže svoja prava, koriste pravnu podršku ili se direktno obraćaju institucijama?

Da, mislim da jeste. Tokom kampanje primijetili smo da su roditelji njegovatelji postajali spremniji da javno govore o svojim iskustvima i otvoreno traže ostvarivanje svojih prava. Nekoliko roditelja je stalo pred kamere i podijelilo svoje životne priče, a posebno nam je značilo što su jedan otac i njegovo dijete pristali biti zaštitna lica naših bilborda. To je bio važan znak da roditelji više ne žele biti samo korisnici sistema, već aktivni učesnici u zagovaranju promjena koje će unaprijediti njihov položaj.

Jedan od ciljeva bio je uspostaviti dijalog sa nadležnim institucijama i poslaničkim klubovima. Kako se taj odnos razvijao od početka kampanje do trenutka kada su usvojene dopune Zakona? Šta se konkretno promijenilo u njihovom odnosu prema ovom pitanju?

U početku većina predstavnika poslaničkih klubova nije bila dovoljno upoznata sa problemima sa kojima se roditelji njegovatelji suočavaju, ali su, kada smo im predstavili konkretne izazove i prijedloge rješenja, izrazili snažnu podršku njihovom rješavanju. Kroz kampanju smo uspjeli otvoriti direktniji dijalog i približiti ovu temu donosiocima odluka. Posebno je značajno što smo, kada je prijedlog dopune Zakona o socijalnoj zaštiti konačno došao na dnevni red Narodne skupštine Republike Srpske, vidjeli da je podrška bila konkretna i da su dopune usvojene bez problema. To nam je pokazalo koliko je važno istrajno zagovaranje i direktno povezivanje iskustava roditelja sa onima koji donose odluke.

Dopunama Zakona o socijalnoj zaštiti uvedeno je novo pravo koje se odnosi na brigu o osobama sa smetnjama u razvoju nakon navršene 30. godine života. Šta ova promjena konkretno znači za roditelje i porodice koje su godinama ukazivale na ovaj problem?

Ova promjena za roditelje i porodice prije svega znači da njihova briga i potrebe više ne prestaju da budu prepoznate kada osoba sa smetnjama u razvoju navrši 30 godina. Nakon decenija ukazivanja na tu prazninu u sistemu, porodice su dobile priznanje da potreba za podrškom postoji i u odrasloj dobi i da mora biti obuhvaćena sistemom socijalne zaštite. Za mnoge roditelje to predstavlja veću sigurnost i nadu da njihovo dijete neće ostati bez podrške samo zbog dostizanja određene starosne granice. Za nas je posebno važno što je višegodišnje zagovaranje roditelja i organizacija konačno rezultiralo konkretnom promjenom zakona.

Kada danas pogledate cijeli proces, šta je, po vašem mišljenju, bilo presudno da inicijativa ne ostane samo zahtjev jedne organizacije, nego preraste u pitanje koje je dobilo institucionalni odgovor?

Mislim da su presudni bili upornost i istrajnost u zagovaranju, jer nismo dozvolili da problem ostane samo na nivou zahtjeva jedne organizacije. Kontinuiranim obraćanjem institucijama, razgovorima sa donosiocima odluka i uključivanjem samih roditelja uspjeli smo ovu temu učiniti vidljivijom i prisutnijom u javnosti. Medijska kampanja i lične priče roditelja pomogle su da šira javnost bolje razumije sa kakvim se problemima ove porodice svakodnevno suočavaju. Na kraju, upravo spoj istrajnog rada, javne vidljivosti i glasova roditelja doveo je do toga da inicijativa preraste u pitanje na koje je institucija odgovorila konkretnom zakonskom promjenom.

Da li je ova kampanja promijenila i način na koji „Djeca svjetlosti“ pristupaju javnom zagovaranju? Šta ste kroz PRAGG podršku naučili ili počeli raditi drugačije, a što ćete koristiti i u budućim inicijativama?

Da, kampanja je promijenila naš pristup javnom zagovaranju, prije svega u razumijevanju koliko je važno da se određena tema učini vidljivom u javnosti i da se o njoj govori kontinuirano. Kroz podršku PRAGG-a naučili smo još snažnije povezivati rad sa medijima sa stvarnim iskustvima ljudi koji se suočavaju sa problemom, jer njihov glas daje zagovaranju posebnu težinu i vjerodostojnost. Naučili smo i da ne treba čekati da neko drugi govori u naše ime, već da je potrebno jasno i argumentovano podići glas, otvoriti prostor za razgovor i insistirati da se problem nađe u fokusu institucija i javnosti. To iskustvo ćemo koristiti i u budućim inicijativama – glasno, istrajno i zajedno sa ljudima na koje se problem neposredno odnosi.

Zakon je promijenjen, ali potrebe osoba sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica time nisu završene. Šta je sljedeća promjena koju želite vidjeti i šta bi, nakon ovog iskustva, bila vaša poruka drugim roditeljima i organizacijama koje pokušavaju pokrenuti sistemsku promjenu?

Sljedeći korak za nas je da se izborimo da zakonsko pravo bude praćeno i stvarnom podrškom u svakodnevnom životu – kroz dostupne usluge, podršku porodicama i rješenja koja će osobama sa smetnjama u razvoju omogućiti dostojanstven i kvalitetan život. Ovo iskustvo nam je pokazalo da se promjene ne dešavaju preko noći, ali da se istrajnošću, povezivanjem roditelja, organizacija, medija i institucija može napraviti konkretan pomak. Moja poruka drugim roditeljima i organizacijama je da ne odustaju i da ne misle da je njihov glas premalen – treba govoriti, tražiti, insistirati i biti uporni, jer samo tako problemi koji su godinama nevidljivi mogu postati pitanje koje sistem mora riješiti.

Iskustvo „Djece svjetlosti“ pokazuje da promjena zakona nije samo rezultat formalne inicijative, već procesa u kojem se mijenjaju i ljudi i odnosi oko nje. Roditelji su snažnije zauzeli prostor u javnosti, organizacija je ojačala svoj pristup zagovaranju, a institucije su od početne zatvorenosti došle do konkretnog odgovora. Usvojena zakonska promjena pokazuje da istrajno zagovaranje, vidljivost problema i uključivanje ljudi kojih se on neposredno tiče mogu dovesti do sistemskih promjena.